VOKASI NEWS – Down Syndrome merupakan salah satu jenis kelainan kromosom yang paling sering terjadi dan sering berhubungan dengan keterbelakangan intelektual serta masalah kesehatan lainnya. Masalah ini meliputi bukan hanya gangguan dalam perkembangan motorik dan kognitif, tetapi juga masalah kesehatan yang lebih serius yang melibatkan sistem jantung, otot, dan saraf. Hal ini mencerminkan seberapa buruk kondisi fisik dan psikologis dari anak dengan Down Syndrome.

Pengasuh pada Down Syndrome memiliki tantangan tersendiri bagi mereka. Anak dengan Down Syndrome sering kali mengalami lebih banyak masalah emosional dan perilaku dibandingkan anak yang berkembang secara normal. Meskipun masalah yang berkaitan dengan Down Syndrome bisa bervariasi dalam tipe dan tingkat keparahan pada setiap individu, tergantung pada komplikasi yang berbeda setiap kasus Down Syndrome, mayoritas mengalami gangguan kesehatan yang memerlukan perhatian tambahan dari pengasuh. Beban pengasuhan yang intens dan berkelanjutan ini dapat berdampak signifikan pada kualitas hidup pengasuh, meliputi berbagai aspek kesejahteraan mereka.

BACA JUGA: [Revitalisasi Koneksi dengan Memanfaatkan Jaringan 5G untuk Kemajuan Teknologi Masa Depan]

Tantangan yang Kerap Dialami Pengasuh Anak dengan Down Syndrome

Pengasuh anak dengan Down Syndrome seringkali menghadapi berbagai tantangan yang saling terkait, memengaruhi kualitas hidup mereka secara menyeluruh. Beberapa aspek yang terdampak meliputi:

• Kesehatan Fisik: Pengasuh cenderung mengalami kelelahan kronis akibat jadwal perawatan yang padat, kurang tidur, dan seringnya menemani anak ke berbagai terapi atau janji medis. Stres fisik juga dapat memicu masalah muskuloskeletal, sakit kepala, atau penurunan sistem kekebalan tubuh. Kebutuhan untuk mengangkat atau membantu mobilitas anak yang lebih besar juga dapat menyebabkan cedera fisik.
• Kesehatan Mental: Tingkat stres, kecemasan, dan depresi pada pengasuh anak Down Syndrome seringkali lebih tinggi dibandingkan populasi umum. Perasaan bersalah, frustrasi, atau isolasi sosial dapat muncul akibat tuntutan pengasuhan yang terus-menerus. Mereka mungkin juga menghadapi stigma sosial atau kurangnya pemahaman dari lingkungan sekitar, yang memperburuk beban mental.
• Keuangan: Biaya perawatan anak dengan Down Syndrome sangatlah besar. Ini mencakup biaya terapi (fisik, okupasi, wicara), pengobatan, suplemen khusus, dan adaptasi lingkungan rumah. Seringkali, salah satu atau kedua orang tua harus mengurangi jam kerja atau bahkan berhenti bekerja untuk fokus pada pengasuhan, yang berdampak langsung pada pendapatan keluarga dan stabilitas keuangan.
• Hubungan Sosial dengan Masyarakat: Keterbatasan waktu dan energi seringkali membuat pengasuh sulit untuk mempertahankan jaringan sosial mereka. Mereka mungkin merasa terisolasi dari teman atau kerabat yang tidak memahami tantangan yang mereka hadapi. Aktivitas sosial yang dulunya dinikmati menjadi sulit dilakukan, dan interaksi sosial mereka seringkali terbatas pada lingkungan medis atau komunitas orang tua dengan anak berkebutuhan khusus. Ini dapat menyebabkan perasaan kesepian dan kurangnya dukungan emosional dari luar lingkaran keluarga inti.

Dukungan Internal dan Eksternal 

Melihat kompleksitas tantangan yang dihadapi oleh pengasuh, dukungan yang komprehensif sangatlah penting untuk meningkatkan kualitas hidup. Dukungan ini harus datang dari berbagai pihak, baik internal maupun eksternal.

Dari segi internal (keluarga), anggota keluarga lainnya, termasuk pasangan, anak-anak, dan kerabat dekat, perlu terlibat aktif dalam pembagian tugas pengasuhan. Edukasi keluarga tentang Down Syndrome dan dampaknya akan membantu menciptakan lingkungan yang lebih suportif dan mengurangi beban pada pengasuh utama. Memberikan waktu istirahat (respite care) secara berkala juga krusial agar pengasuh memiliki kesempatan untuk memulihkan diri secara fisik dan mental. Komunikasi yang terbuka dan jujur antar anggota keluarga dapat mencegah kejenuhan dan memperkuat ikatan emosional.

Sementara itu, dukungan eksternal sangat vital dalam menciptakan sistem pendukung yang lebih besar. Pemerintah memiliki peran besar dalam menyediakan layanan terapi yang difasilitasi dan terjangkau, seperti fisioterapi, terapi okupasi, dan terapi wicara, yang sering kali sangat mahal jika ditanggung secara pribadi. Program bantuan finansial atau subsidi untuk biaya medis dan pendidikan khusus juga akan sangat membantu meringankan beban ekonomi. Selain itu, pemerintah dapat memfasilitasi pembentukan pusat-pusat dukungan atau komunitas bagi orang tua anak berkebutuhan khusus.

Organisasi seperti POTATS (Persatuan Orang Tua Anak Down Syndrome) memainkan peran yang tak ternilai. Mereka menyediakan wadah bagi para pengasuh untuk berbagi pengalaman, mendapatkan informasi, dan saling memberikan dukungan emosional. POTATS sering mengadakan seminar, lokakarya, dan kelompok dukungan yang membantu pengasuh mengembangkan keterampilan baru dan merasa tidak sendiri dalam perjuangan mereka. Kolaborasi antara pemerintah dan organisasi non-pemerintah seperti POTATS sangat penting untuk menciptakan ekosistem dukungan yang holistik dan berkelanjutan bagi pengasuh anak Down Syndrome, sehingga kualitas hidup mereka dapat meningkat secara signifikan.

***

Penulis: Fahruddin Fahri

Editor: Oky Sapto Mugi Saputro